“Dijital dünya otizmi tetikleyen en önemli sebeplerden biri”

15 Temmuz 2017 0 Yorum

Her alanı etkileyen bir nörogelişimsel bozukluk olan otizm ile ilgilenen Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (ÖÇED), özel çocuklar hakkında bildiğimiz ve bilmediğimiz konulara ışık tutuyor. Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği  Yönetim Kurulu Başkanı Parin Yakupyan ile gerçekleştirdiğimiz “Otizm nasıl fark edilir?”, “Fark edildiğinde ne yapılmalı?”, “Nereye başvurmalı?”, “Birey gerekli eğitimden sonra halka kazandırılabilir mi?” gibi merak edilen birçok soruya değindiğimiz röportajımızı siz okurların önüne sunuyoruz. Bilgilendirici bir okuma olası dileğiyle…

Röportaj: Seda Özdemir

Seda Özdemir (SÖ): Merhaba Parin Hanım. Bize biraz kendinizden bahseder misiniz? 

Parin Yakupyan (PY): Ben İstanbul Üniversitesi İktisat Fakültesi mezunuyum. 18 yıl kadar finans ve muhasebe alanında yöneticilik yaptıktan sonra 2007 yılında özel çocuklarla ilgili alana geçiş yaptım. 2000 yılında İkizlerin doğumuyla anne olmanın sevincini yaşarken o sırada oğullarımdan birinde sıkıntılar başladı. Doktora gittiğimiz zaman ‘otizm’ teşhisi aldık. O dönemden sonra hem çalışıp, hem de oğlumun özel eğitimine yetişmeye çalıştım. Oğlum 5 yaşına geldiğinde başka şeyler yapmam gerektiğini fark ettim, sadece eğitime götürmek yeterli değildi. Oğlumun eğitimcisi olan kişiyle beraber kafamızda bir eğitim kurumu fikri doğdu. Bu kurum içeriğinde genel düzenin dışında, ticari olmanın haricinde çocuklara ve ailelere gerçek kalitede ve etik çalışarak yüreğimizi ve duygularımızı da bırakmayarak bir iş yapmak istedik. Bunun üzerine de 2007 yılında bu kurum faaliyete geçti.

 

“Türkiye’deki farkındalığa emek vermek istiyoruz.”

 

SÖ: Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği olarak gelecekte planladığınız projelerinizden bahseder misiniz? 

PY: Her şeyden önce Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (ÖÇED), üç yıllık bir dernek. Biz özel eğitim sektörüne girdikten sonra hiçbir zaman olduğumuz yerde durmadık. Eğitim adına düzgün işler yapmaya başlayınca bu çocuklar ve aileler için sivil toplum kuruluşları aracılığıyla da bir şeyler yapmamız gerektiğini fark ettik. Çünkü bazı yerlere kurum adıyla giremiyorsunuz. Kurumlar ticari oldukları için “Siz ticarisiniz” zihniyetiyle sizin yapmış olduğumuz farkındalık çalışmalarını farklı yönlere kaydırabiliyorlar. Onun için de bu işe gönül veren arkadaşlarla birlikte ÖÇED’i kurduk. ÖÇED’le ilgili en büyük hedefim, burayı vakıf haline getirerek faaliyetimize daha büyük çaplarda devam edebilmek. Aslında isimlerinin bir önemi yok, vakıf olmuş dernek olmuş. Önemli olan belirli bir amaca hizmet edebilmek. Şu an için en büyük amacımız dernek kanalıyla farkındalık çalışmalarına imza atmak. Yaşadığımız en büyük sorunlardan biri de çevrenin özel gelişim gösteren çocukların farkında olmayışı ve duyarsızlığı. Çevre ne kadar fark ederse biz o kadar daha rahat edeceğiz. Bunu fark ettiğimiz ve belirlediğimiz için de bizim dernek olarak en büyük çabamız bu farkındalığa destek vermek. Pek çok otizm derneği var, bunlardan birine de katılabilirdik. Çünkü önemli olan çok dernek kurmak değil. Nicelik önemli değil, nitelik önemli. Biz kişisel egolarımızdan uzak, kendi bildiklerimiz doğrultusunda hareket ediyoruz. Çünkü biz özel eğitim kurumu misyonuyla geliyoruz. Eğitim derken sadece çocuk eğitiminden bahsetmiyoruz. Aynı zamanda aile eğitiminden bahsediyoruz. Aslında aile eğitimi, çocuk eğitiminden daha önemli. Aile ve çocuk eğitimini nasıl çoğaltabiliriz? En birincil amacımız bu. Diğer derneklerin birçoğu daha çok ailelerin ihtiyaçları üzerine, annelerin ve babaların kurmuş oldukları dernekler. Ben de bir anneyim; ama aynı zamanda 10 yıldır bu alanda yöneticilik yapıyorum. Bizimki biraz daha eğitim içeriğini baz alan bir dernek olduğu için farklı bir dernek. Biz de birçok dernek gibi Otizm Dernekler Federasyonu üyesiyiz. Aynı zamanda Türkiye Otizm Meclisi üyesiyiz. STK olarak daha toplumda ses getirebilmek için de belli bir yapılaşmaya ihtiyacımız var. Bu yapıyla birlikte bir şeyler yapmak, başarılara imza atmak, Türkiye’deki farkındalığa emek vermek istiyoruz. Türkiye’deki çocukların her türlü haklarını savunmak için kendi çabamızla sadece bizim kurumumuza gelen ailelere ve çocuklara değil, daha geniş yerlere ulaşmak amacımız. Okullar bizim çocuklarımızı almak istemiyor. Aileler bizim çocuklarımızla çocuklarını okutmak istemiyor. Bütün bunlar otizmi bilmemelerinden kaynaklanıyor. Bilmedikleri için korkuyorlar. Aslında o kadar güzel ki bu çocuklarla bir şeyler yapmak. Ama bilmedikleri için yapamıyorlar. Onun için de bu eğitimi okullara yaymak, topluma yaymak gerekiyor. Bunun için de farklı şehirlere de gitmek gerekiyor. İstanbul, Ankara, İzmir, Antalya gibi büyükşehirlerimiz özel eğitimin nispeten iyi olduğu şehirlerimiz. Ama bunların dışında illerde duyduğum hikayelere dudağım uçukluyor. O kadar kötü ki, Türkiye’de genel olarak özel eğitimin durumu ve konumu.

“Hemen özel eğitime başlamak ve annenin kendine destek alması çok önemli”

 

SÖ: Özel çocuğu olan aileler ilk tanıyı aldıklarında neler yapmalı, nereye başvurmalı? 

PY:  Öncelikle o ilk tanı sudan çıkmış balığa döndürüyor sizi. Çünkü çoğu anne otizm tanısıyla karşılaşacağını bilmeden gidiyor. Bilerek gitse bile otizm kelimesi o an sizin için dünyanın sonu. Otizm tanısını çocuk psikiyatristleri ve nörologlar koyuyor. Pek çok hekim otizm, özel eğitim deyip kenara çekiliyor. Özel eğitim nedir? Otizm nedir? Aile bilmiyor. Zaten internette korkunç bir bilgi kirliliği var. Tabii bu bizim dönemimizde daha vahimdi. Şimdiki zamanda doktorlarımız ve uzmanlarımız bu konuyu kapsayan çok kitaplar yazdılar. Tabii yeni tanı aldığınızda biraz şaşkın olduğunuz için hemen bu kaynaklara ulaşamıyorsunuz. Aslında yapacakları şey çok belli. Hemen özel eğitime başlamak ve annenin kendine destek alması. Çünkü burada bu tanıyı almakla beraber sizde yıkılıyorsunuz. O teşhisten sonra bir takım evreler yaşanıyor. Önce reddediyorsunuz. “Hayır benim çocuğum otizmli olamaz” diyorsunuz. Farklı farklı doktorlara giderek “Hayır, otizmli değil” cümlesini duymaya çalışıyorsunuz. Sonrasında belki “Hayır özel eğitime gerek yok” deyip 6 ay kreşle denemeye çalışıyorsunuz. Burada ilk olarak düzgün bir kurumda özel eğitim alarak işe başlaması gerekiyor. Özel eğitimin bilimsel dayanaklara destek alarak verilmesi uygulanması çok önemli. Kurumlar arasında da sıkıntılar var. Ailenin hem ruhsal açıdan desteklenmesi, hem bilgi açısından desteklenmesi, hem de çocuğuyla beraber çalışması hatta kardeş varsa kardeşin de eğitime dahil edilmesi gerekiyor. Eğer aile destek olmuyorsa o çocuğun başarı şansı çok düşük. Yani aile mutlaka işin içinde olacak ve toplumda çocuğuyla beraber var olacak ki ilerleme sağlanabilsin.

 

SÖ: Özel çocuklardan biraz bahseder misiniz? 

PY: Biz farklı gelişen çocuklarımıza “özel çocuklar” deyince diğer anneler-babalar “Bizim çocuklarımız özel değil mi?” diyorlar. Tabii ki her çocuk özeldir. Eski zamandan şimdiye birçok kavram çağ atladı. Eskiden özürlü, engelli, sakat vs. deniliyordu. Bütün bu kavramlar artık değişti. Bütün bu kavramların genelinde şu söylendi: “Özel gereksinimli birey” Yani bu bireyin farklı özel gereksinimleri var ve ona farklı bir şeyler yapmanız gerekiyor. Aslında normal olmak çok da güzel bir şey değil. Bizim maalesef eğitim sistemimiz, imar sistemimiz, okullarımız hep standarda(normal) göre. O çocuk standart kavramının üstünde veya altında kaldığı zaman bir takım farklı ihtiyaçları oluyor. O farklı ihtiyaçları biz destekle karşıladığımız için “özel gereksinimli birey” dedik ve kendi çatımızın altında topladık. Özel gereksinimli çocuklar kategorisine sadece otizmli çocuklar dahil değil. Bunlara görme engelliler, duyma engelliler, bedensel engelliler, zihinsel eksikliği olan çocuklar, özel öğrenme güçlülüğü olan çocuklar da dahil ediliyor. Ama bunların içerisinde daha çok çalıştığımız kesim otizm, özel öğrenme güçlülüğü ve zihinsel engelli olan çocuklar. Biz bu üç grupla daha fazla çalışıyoruz.
“Bizler okula gittiğimiz dönemlerde karne ve not için çalıştık.”

 

SÖ: En iyi eğitim yöntemi sizce hangisidir? 

PY: Yurt dışında National Autism Center’ın yayınladığı NAC raporu denilen bir rapor var. Özellikle otizmli çocuklarda “neler en etkili, neler bilimsel, neler faydalı, neler yapılsa da olur, yapılmasa da olur, neler hiç yapılmamalı” diye sınıflamışlar. Birinci sırada eğitim metodu olarak Uygulamalı Davranış Analizi(UDA) veriliyor. Bunun yurt dışındaki adı da Applies Behavior Analysis(ABA) olarak geçiyor. Bu metodun bilimselliği kanıtlanmış. Bütün dünya özel eğitimde bilimsel çalışmalar yapıldığı için birinci sırada UDA yöntemini kabul ediyor. Ama her çocuk için UDA mı, bu tartışılır. ABA’da dediğimiz yöntemler her bireyin öğrenim metodolojisini içeriyor. Bizler okula gittiğimiz dönemlerde karne ve not için çalıştık. Aslında hayat hep pekiştirme, ödül üzerine kurulu. Türkiye’deki gibi nota dayandırılan bir eğitim sisteminde ödül zaten ön planda. Belki sistem tamamen değişse, ödülden farklı bir motivasyon bulunabilir. Ama biz maalesef şu anda bütün öğrenme sistemimizi dışsal motivasyon üzerine kurmuşuz. Tabii sonrasında bunu içselleştirebilmek önemli. UDA da temelini ödülden alıyor. Yani şimdi otizmli bir çocuk düşünün, notun onun için bir önemi yok. Ailenizin, erkek ve ya kız arkadaşınızın sizi övmesi sizi kendinize daha çok özenmenizi sağlar. Ama bizim çocuklar için bir anlamı yok bunun. Biz de farklı gelişim gösteren çocuklara onların sevdiği ödülleri bulup dışsal motivasyonla eğitim yapıyoruz. Ama amacımız bunu içsel motivasyona çevirmek. Hep dışsal kaldığında bağımlı çocuklar haline gelir. Bir süre sonra bunları kaldırıp farklı kazanımlar yapıyoruz. Bunların pek çok yöntemi var. UDA’nın temelinde çok farklı öğrenme metotları da var elbette. Bazı çocuklar UDA’yla öğrenir, bazı çocuklar tamamen doğal şekilde öğrenir. Yani aslında biz her çocuğa “Bu şekilde öğreteceğiz” dediğimiz zaman da yanılırız. Her çocuğun öğrenme metodu farklıdır. Çok büyük bir çoğunluk otizmde UDA’yla çok ilerliyor ve bizim de kurumlarımızda birincil olarak uyguladığımız yöntem budur. Ama bunun yanında oyun terapi, floortime, duyu bütünleme, hareket eğitimi, müzikli eğitim, destekleyici eğitimlerdir. Bunları da çocuğun yapısına göre kullanmak gerekir. “En başarılı yöntem şudur” demek veya “Ben sadece bu yöntemi kullanırım” demek aslında eğitimcinin bir yerde acizliğidir. Eğitimci her yöntemi bilmeli ve içinden uygun olanı seçmeli. Bazen diyorlar ki, “Otizmlinin özellikleri nelerdir?” veya “Otizmli neleri yapamaz?” Böyle bir şey yok. Her otizmli farklıdır. Birinin yapamadığı bir şeyi başka bir otizmli yapabilir. İletişimde problemi ve tekrarlayıcı hareketler(bazen düşünce bazında) bu çocukların iki ortak özelliğidir genelde. Zaten şu anda yeni tanılama kriterlerinde buna bakıyorlar. Bazen “Otizmler sevilmekten hoşlanmazlar” derler. Çoğu otizmli göz kontağı kurmaz ama çok güzel göz kontağı kuranlarda vardır.

 

“Bizim çocuklarımızın özel okullarda başarılı olma şansı hemen hemen yok”

 

SÖ: Okul yaşına geldiklerinde özel gereksinimli çocuklar ne gibi sorunlarla karşılaşıyorlar? Özel okullar var mı bu konuda eğitim veren?

PY: Özel çocuklara eğitim veren özel okul yok zaten. Benim bildiğim sadece bir iki tane var. Onlar da en çok bireysel eğitim şeklinde ilerliyor. Okul ortamında eğitim veren devlet okulları var. Onun dışında benim bildiğim özel okul yok. Ama bizim çocuklarımıza kaynaştırma programıyla gittikleri zaman eğitim veren özel okullar var. Mesela aile diyor ki “Ben çocuğumu özel koleje yazdıracağım.” Kaynaştırma programı varsa, okul da alıyorsa oraya yazdırılabiliyor. Bizim çocuklarımız okul çağına geldiğinde Rehberlik ve Araştırma Merkezi(RAM) bu çocukları ya özel çocukların okuduğu okullara alır ya da der ki, “Kaynaştırma eğitimi alabilirsin.” Kaynaştırma eğitimiyle de der ki “Herkesin okuduğu şekilde okuma hakkın var.” ama tabii ki, bir takım alt yapılara hazırlayarak. Bizim ailelerimiz kaynaştırma raporu olan çocuklarımızı ya devlet okuluna veriyor ya da özel kolejlere veriyor. İki seçenekte de aslında okullar çocuklarımızı okullarına almak istemezler. Çünkü dediğimiz gibi öğretmenlerimiz pek bir şey bilmiyorlar. Sınıfta çocuklar çok olduğu için sizin çocuğunuzu onların arasına koymak başlı başına bir problem. Bizde şunu diyoruz: Eğer bu çocuk kaynaştırma eğitimiyle bir okula gidecekse (özel veya devlet hiç fark etmez) mutlaka destek öğretmeniyle gitmeli ki hem öğretmenin işini kolaylaştırsın hem de o özel bireyin işini kolaylaştırsın. Tabii buradaki amaç bunu gittikçe silikleştirmek. Kaynaştırma eğitimi destek öğretmenle olduğu müddetçe başarılı bir yöntem. Ama özel kolejler destek öğretmenini çoğu zaman kabul etmezler. Çünkü çok alışık oldukları bir sistem değildir. Özel okulların diğer velilerin paralarına ihtiyaçları oldukları için o velilerin “Ben bu çocukları sınıfta istemiyorum” demeye de hakları olur. O sebeple de bizim çocuklarımızın özel okullarda başarılı olma şansı, bir anne olarak, 10 yıldır bu alanda olan bir kişi olarak söylüyorum hemen hemen yok. Yani bana biri gelse, “Benim çocuğum okula başlayacak, ne yapmam gerekiyor” diye sorsa, eğer kaynaştırma raporu varsa, destek öğretmenle birlikte devlet okulu derim. Devlet okullarında velilerin “Ben bu çocukları istemiyorum.” deme lüksleri olmadığı için biraz daha avantajlıyız. Devlet bize bu şansı tanımış. Eğer benim kaynaştırma raporum varsa, ilçemdeki bağlı devlet okuluna çocuğumu gönderebilirim. Ama özel okul “Almıyorum” da diye biliyor. Aslında onun da buna hakkı yok. Bununla ilgili hatta mahkeme de açtı bir annemiz. Ama maalesef olumsuz sonuçlandı. Yani özel okullar biraz zor bizim çocuklarımız için.
 

“Hangimiz tamamen normaliz ki?”

 

SÖ: Peki sizce ayda sekiz saatlik eğitim özel çocuklarımız için yeterli midir? 

PY: Değildir. Biliyorsunuz UDA yönteminden bahsettik. Haftada 40 saatlik eğitimle çok başarılı olmuş, %40 başarı şansı varmış vs… Şimdi düşünün ki siz, 2 yaşındaki çocuğunuza otizm teşhisi alıyorsunuz ve güzel yoğun bir eğitim alıyorsunuz. Çocuğunuzun eğer farklı bir engeli yoksa, bir nörolojik problemi yoksa, bir zihinsel problemi yoksa, farklı bir problemi yoksa düzgün bir eğitimle çocuğunuz normal bir birey olarak hayatına devam edebiliyor. Böyle bir ihtimal var. Ne kadar büyük bir mucize değil mi? Eğitime destek, eğitime bağış için birçok kampanya var. Çağdaş Yaşamı Destekleme, Türk Eğitim Gönüllüleri Vakfı vs. Aslında en büyük destek bizim çocuklarımıza yapılan destek. Çünkü zeki bir insan zaten okul çağı başladığında kolejde okumasa dahi (normal bir devlet okulunda okusa bile) üniversite alanında büyük başarılar gösterebiliyor. Ancak bizim çocuklarımız istediği kadar zeki olsun eğer o eğitimi almazsa hayatı boyunca engelli bir birey olarak yaşamını sürdürebilir. Ama küçük yaşta o yoğun ve doğru eğitimi alırsa tamamen spektrumdan çıkması veya en azından tamamen çıkmasa bile bir kaynaştırma eğitimini tamamlayarak ayaklarının üstünde duran bir birey olması mümkün. Benim oğlum şu an, lise 2 kaynaştırma öğrencisi. Grafik bölümünde okuyor. Tabii ki üniversite gibi hayallerimiz var. Ama sadece bu aşamaya gelebilmek bile bizim çocuklarımız için çok büyük bir mucize. Bunun karşılığı yurt dışında haftada 40 saat, günde 8 saat. Siz ayda 8 saat diyorsunuz bakın. Hepiniz okula gidiyorsunuz ve yaklaşık günde 8 saat eğitim alıyorsunuz, biz de bu eğitimi aldık. Peki bizim çocuklarımız ayda 8 saatle bunu başarabilir mi? 2-5 yaş arasında o çok yoğun eğitimi verdiğinizde yani günde 8 saat (ayda 8 saat değil) eğitimi verebilirsek eğer bu çocukları belki de yarın öbür gün sizlerden biri yapabiliriz. Yani farklı olabilir ama hayatın içerisinde olur. Hangimiz tamamen normaliz ki? Mesela kalem sallamak, pek çok birey kalem sallıyor. Stres çarkı ile rahatlamak bile bir gariplik değil mi? Veya birçoğumuz ayağımızı sallarız. Takıntılarımız vardır; aynı hep masada oturmak isteriz, aynı renk kıyafetlerden rahat ederiz. Bunlar bizim hayatımızı engellemediği müddetçe bir sorun yok. Bu takıntılı düşünceler veya davranışlar hayatımızı etkilemeye ve engellemeye başlarsa o zaman sorun. İşte biz onu sağlamaya çalışıyoruz. Çocuk farklı olabilir, tuhaf olabilir; ama bu tuhaflıklarıyla toplumun içinde var da olabilir. Birçok profesör var göz teması kurmayan… Bizim amacımız çocuklarımızı küçük yaşta (2-5 yaş arasındaki dönemde) çok yoğun eğitimle yani günde 8 saatlik evde de destek veren bir eğitimle geliştirmek. Sadece masa başı çalışmalara değil. Çocuğu sinema ortamına alıştırmak, tiyatro ortamına alıştırmak, sokaklarda dolaşmasına destek olmak, toplum içine girmek bunlar da eğitim içerisine giriyor. Bisiklet kullanmasını öğrenmek, yüzmeyi öğrenmek bunların hepsi birer eğitim. Mutlaka çocuk parka gidip oynamalı. Yani şöyle düşünmeyin; “Çocuğum gitsin sadece eğitim alsın, kalksın sonra eve gitsin.” O çocuğun oyuna da ihtiyacı var elbette.

 

“Her çocuğun içinde bulunduğu engel durumu farklı olduğundan dolayı gelişim gösterme süreçleri de farklılık gösteriyor”

 

SÖ: Özel eğitim alan çocukların gelişim aşamaları nasıl oluyor? 

PY: Bazı çocuk çok hızlı ilerliyor, bazı çocuk çok çok daha yavaş ilerliyor. Bunun bir standardı yok. Özel eğitimin en zor tarafı bu. Bazen öğretmen iki sene uğraşıyor çocuğun ağzından bir anne kelimesini çıkarttırabilmek için. Bazı çocuk geldiği ilk hafta “anne” diyebiliyor. Her çocuk çok farklı. Bir kere çocuğun içerisinde bulunduğu engel durumuna göre farklı. Bazı çocuk daha az etkilenmiş oluyor bazı çocuk daha çok etkilenmiş oluyor. Her otizmli veya her engelli birey aynı derecede değil. Onun dışında ailenin eğitime desteği çok önemli. Mesela biz her çocuk buradan çıkarken bir ödev veririz. İlla bu bir şey yazma ödevi değil. Yani deriz ki örneğin, “Bugünkü ödevin çocuğuna kırmızıyı öğretmek” Anne eğer kırmızıyı pekiştirip öğretmezse o çocuk geldiğinde derse, biz yine derse kırmızıdan öğretmeye başlarız; ama onu evde aşarsa çok daha hızlı ilerleriz. Yani burada evin vermiş olduğu destek, çevrenin vermiş olduğu destek, çocuğun içerisinde bulunduğu durum, eğitimcinin kalitesi, çocuğun durumunun farkında olunması çok önemli. Her çocuk ağır ya da hafif 3 ayın sonunda minnacık bile olsa bir farklılık gösterir. Bunu bazen anne göremeyebilir; ancak eğitimci bunun farkındadır. Bunu eğitimciyle konuşarak öğrenebilir.

 

SÖ: Geçtiğimiz dönemlerde başkanımız tarafından Otizm Eylem Planı açıklandı. Gördüğümüz kadarıyla ÖÇED olarak bu planın önemli bir bölümünde yer alıyorsunuz. Sizce Otizm Eylem Planı önemli bir gelişme midir? 

PY: Tabii ki çok önemli bir gelişme ve biz ÖÇED olarak destekleyen derneklerden biriyiz. Özel Çocuklar Eğitim Derneği, aynı zamanda Otizm Dernekleri Federasyonu üyesi. Otizm Dernekleri Federasyonu da Türkiye Otizm Meclisi üyesidir. Bu otizm eylem planı ilk federasyon tarafından Fatma Şahin’e sunuldu. Bu, sivil toplum kuruluşlarınca hazırlanan bir taslaktı. Taslak olarak Ankara’da Fatma Şahin’in bu işin takipçisi olacağı sözü verildi ve biz çok büyük umutlarla aileler olarak bunu bekledik. Ancak maalesef aradan geçen zaman içerisinde Otizm Eylem Planı’yla ilgili hiçbir şey yapılmadı. Hiçbir altyapı çalışması yapılmadı. Sonra yine STK’lerin bastırmasıyla Otizm Eylem Planı’nın gündeme alınması için çok uğraştık. Yeni geçtiğimiz dönemde Türkiye Otizm Meclisi kuruldu ve şu anda Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı muhatap olarak Türkiye Otizm Meclisi’ni alacağını kabul etti. Ayrıca her bir madde üzerinde çalışılarak hangi kurum tarafından nasıl yapılmalı, hangi alt basamaklar hazırlanmalı, ne daha çabuk olmalı, ne daha sonraki zamana bırakılmalı Türkiye Otizm Meclisi tarafından yapılan çalışmalar sonucunda bu da verildi. Tüm bunlar çok önemli. Bir kere şöyle söyleyeyim size: Biz Türkiye olarak özellikle otizmli çocukların eğitiminde maalesef çok gerideyiz. Bireysel olarak bazı kurumların çok ciddi çalışmaları var. Mesela Algı ABA (Applied Behavior Analysis) merkezi olarak bir Amerikalı BCBA (Board Certified Behavior Analyst) programıyla çalışıyoruz. Türkiye’de BCBA uzmanlığı yok. Yani böyle bir unvan yok. Bu bir Amerika’da board tarafından veriliyor ve bu kişiler ABA eğitimini verme hakkına sahipler. Bizde bu süpervizörlüğü Amerika’daki BCBA kişiden (Nükte Altıkulaç) alıyoruz. Yani buraya geliyor, bize danışmanlık veriyor, bizim süpervizörlüğümüzü yapıyor, programlarımızı yapıyor. Artı Türkiye’de de ABA eğitimlerini düzenliyoruz ki tabana yayabilelim diye. Şimdi biz onlara baktığımız zaman (bireysel olarak bir şeyler yapıyoruz ama) genel olarak Türkiye anlamında çok gerideyiz. Bir kere ayda 8 saat eğitim ne kadar geride olduğumuzu gösteriyor. Amerika’da dediğim gibi bu günde 8 saat veriliyor. Birçok Avrupa ülkesinde veya özellikle Amerika’da sigorta şirketleri bu eğitim masraflarını öderken Türkiye’de maalesef ayda 8 saat ödeniyor. Bu da bir gelişme belki, eskiden bu da yapılmıyordu. Yapılan şeyleri görmezden gelmeyelim; ama çok çok gerideyiz. Otizm Eylem Planı’yla bu geride olduğumuz şeyleri giderme düşüncesindeyiz. Mesela bir çocuk otizm tanısını şans eseri alıyor. Yani ya gittiği zaman kreşteki sınıf öğretmenleri fark ediyor ya da anne biraz bilgiliyse anne fark ediyor. Yoksa bu çocuğun tanılama yaşı 3 yaşı buluyor. Üç yaş, aslında geç bir yaş. Amerika’da şu an 6 aylık bebek otizm spektrumu içerisinde olduğu riskli bebek grubuna alınıyor ve 6 aylık bebeğe eğitim verildiği için o çocuğun spektrumdan çıkması çok hızlı oluyor. Türkiye’deki pediatristler yani çocuk doktorları maalesef otizmi çoğu zaman bilmiyor. Sağlık merkezleri çocuğu oraya götürdüğünde boyunu, kilosunu ölçüyor ama bir gelişim testi yapıp çocuğunuzun durumuna bakmıyor. Yani çok bilinçsiziz bu konuda toplum olarak. Gölge öğretmen hala kanunlara girmiş değil. Yani aile çok uğraşırsa uyanıksa çocuğunu okutabiliyor yoksa okutamıyor. Lisede okuyabilen otizmli sayısı 166 çocuk. İki sene öncesinde böyleydi belki şimdi 200 olmuştur. Benim oğlum da lisede okuyor. Garen’den daha iyi yok mu otizmli okuyan? Çok var. Niye? Çünkü ben çok savaştım bu okula sokmak için çok uğraştım, çocuğumu öğretmen istemediğinde gittim başka bir okula aldım. 4. sınıfa kadar 4 tane okul değiştirdim ve bu çocuk 3 yaşında okumuş bir çocuk. Hem de kendi kendine. Normal bir çocuk bile okuyamaz 3 yaşında, ama ne yaptım? Savaştım. Biz eğitimi şansa bırakmamalıyız. Otizm Eylem Planı bu hakkı bu tesadüfi eğitim alabilme durumunu engelleyecek yani herkesi hakkı olacak eğitim almaya. Herkes erken tanılanabilecek.

Bir de hala benden sonrası belli değil. Ben şu an bu kadar uğraşıyorum ve destek veriyorum çocuğuma. Peki ben ölürsem kim destek verecek bu çocuğa? Hiçbir düzgün yaşam köyü yok, hiçbir düzgün bakım evi yok. İşte Otizm Eylem Planı bütün bunları sağlayacak eğer olabilirse.
“Türkiye’de eğitimci eksikliğinden dolayı başka meslek mensubu da eğitime dahil edildi.”

 

SÖ: ÖÇED tarafından nerdeyse her ay farklı farklı konularda uzmanlar tarafından hem öğrencilere hem de velilere seminerler düzenlendiğini görüyoruz. Bu seminerler önemli midir ve neden önemlidir? 

PY: Çok önemli. Biz özel eğitim çıkışlı bir derneğiz. Eğitim tabanından geldik, 10 yıllık bir eğitim kurumunun içinden çıktı derneğimiz. Eğer aile veya yeni mezun eğitimciler gerekli eğitime sahip değillerse bir çocuğa istediğimiz kadar eğitim versek de çok fazla yol kat edemeyebiliriz. Maalesef şu an Türkiye’de çıkan yeni mezunlar (çok az okul veriyor bu eğitimi) ne yapacağını bilmiyor otizmli çocukla karşılaştığında. Okulöncesi öğretmeni (hakkı var çalışmaya) hayatında otizmli çocuk görmemiş çünkü staj mecburiyeti yok. Bazı okulların özel eğitimcileri tabii ki çok iyi çıkıyor ama bazıları hiçbir şey bilmiyor. Şu an maalesef Türkiye’de eğitimci eksikliğinden dolayı pek çok başka meslek mensubu da eğitime dahil edildi. Mesela odyologlar otizmli çocuklara şu anda dil eğitimi veriyorlar. Odyologla otizmli çocuğun ne alakası var? Hayatında görmemiş ama mecburuz; çünkü eksiklik var. Bu kişiler en azından bizim vermiş olduğumuz eğitimlere katılabilirler. Bir bilgilenme yaşayabilirler veya bir ailenin arasına girebilirler (benim hedefim daha çok aile seminerleri). Aile arasında bilinçlenir. Okuma yazma öğretiyoruz biz farklı gelişim gösteren bir çocuğa ama bu sadece bizim yaptığımız bir iş olmamalı. Aile de desteklemeli. Evet biz buraya gelen ailelere bunun eğitimini veriyoruz; ama pek çok kurumda maalesef bu yok. Taklit becerileri, öz bakım becerileri gibi. O yüzden bunları öğretmek ve bilinçlendirmek çok önemli. Biz de bunu bir misyon edindik kurulduğumuz günden bu yana. Bu yeni bir şey değil. Daha önce kurum bünyesinde yapıyorduk biz bunu derneğimizi kurduğumuzdan beri dernek bünyesinde yapıyoruz. Sürekli eğitimler veriyoruz. Amacımız bu eğitimleri sadece İstanbul’da değil, şehir dışında da, buna daha çok ihtiyacı olan illere de verebilmek.
“Otizmi açıklayan psikiyatristler genelde bunun %50 genetik %50 çevresel faktörlere bağlı olduğunu söylüyor ”

 

SÖ: Peki otizm nedir? İnsanların bu alandaki sivil toplum kuruluşlarına bakış açıları nelerdir? 

 

PY: Otizm nörogelişimsel bir bozukluktur kitabi adıyla ve her alanı etkileyen bir bozukluktur. Otizm dendiğinde bir puzzle düşünün. Beyin etkilenir, sosyal olarak etkilenir, bağırsaklarda sorunlar vardır, sindirim siteminde sorunlar vardır, duyusal sorunlar vardır. Motor planlamada sorunlar vardır. Bu birçok organı etkileyen bir hastalık. Hepsinin de tedavi olması gerekir. En çok sosyal gelişim alanında sorunlar yaşarlar. Artı tekrarlayıcı hareketler veya tekrarlayıcı düşünce bazında yaşanan sıkıntılar da otizmin belirtilerinden biridir. Otizmi açıklayan psikiyatristler genelde bunun %50 genetik %50 çevresel faktörlere bağlı olduğunu söylüyor. Yani tamamen genetik demiyorlar; çünkü tek yumurta ikizlerinde dahi birisi normal gelişim gösterip birisi farklı gelişim gösterebiliyor. Fakat bir çocuğunuz otizmliyken diğer çocuğunuzun da otizmli olma olasılığı artıyor. Bu da biraz genlerle ilgili olduğunu gösteriyor. Bu yüzden genetik olarak %50 çevresel olarak %50. Çevresel faktörlerin içinde neler olduğu çok tartışma konusu ben bunlara burada çok girmek istemiyorum; çünkü herkes bunu farklı adlandırıyor. Bana kalırsa şu dijital dünya bile bence otizmi tetikleyen en önemli sebeplerden biri çünkü hepimiz birey olarak sosyallikten koptuk. Elimizde telefonlar ve tabletlerle yaşıyoruz. Eskiden bizler doğduğumuzda aile ortamında büyürdük, aile ortamında evcilik oynardık elimizde tablet telefon yoktu. Hep konuşarak, sokakta oynayarak sosyalleşerek büyürdük. Şimdi bu yok oldu, konuşma azaldı. Ben bütün bunların da bir şeyleri etkilediğini düşünüyorum. Genetik olarak da bir mutasyonun olduğunu düşünüyorum. Evlilik yaşları çok arttı. Kariyer uğruna insanlar çok geç evleniyor. Geç anne-baba oluyor. Anne-babanın yaşı özellikle babanın yaşı otizm teşhisinde önemliymiş, bu kanıtlandı. Yani babanın yaşının büyüklüğü otizm riskini arttırıyormuş. Bazı nükleer atıkların bulunduğu yerlerde yaşama gibi çevresel etkenler de var. Bu yüzden otizm hem genetik hem çevresel etkenlerle belirlenen bir bozukluk. STK kısmına gelecek olursak bu iş örgütlenerek yapılacak olan bir iş. Amerika’daki çok büyük kuruluşlar, otizm kuruluşları hep ailelerin kurmuş olduğu kuruluşlardır, hep STK’lardır. Onun içinde STK’ler kurulmalıdır. Hatta STK’ler bana göre daha da örgütlenmeli ve daha geniş çerçevede hizmet vermelidir. Yani düşüncem, hep hayalim benim öyle olmalı ki özel eğitimcinin olduğu akademisyenlerin olduğu, STK’lerden birilerinin olduğu, derneklerden birilerinin olduğu bir grup oluşturulup kurumlar denetlenmeli. Kişilerin, eğitimcilerin sertifikasyonları denetlenmeli. Yani bu iş daha da profesyonelleşmeli. STK’lerdeki kişiler işi biraz daha sadece anne-baba olma boyutundan çok biraz daha mesleki personelle çalışarak (çünkü sadece anne-baba olarak olmaz sadece personelle çalışarak da olmaz) her konudan her bölümden kişilerin oluşturacağı bir kurum olmalıdır. Belki yakın gelecekte bunlar da olabilir. Hayallerimden bir tanesi de bu.