Otizmde kritik nokta: Aile bilinci

0 Yorum

Günümüzde otizmli bireylerin sayısı her yıl ciddi oranda artmakta. Böyle bir durumla karşı karşıya olmamıza rağmen hala otizmin ne olduğunu, tanıyı nasıl koyabileceğimizi, nasıl bir yol izlememiz gerektiğini çoğumuz tam anlamıyla bilmiyoruz. Otizm Spektrum Bozukluğu’yla ilgili tüm bu süreçlerin nasıl geliştiğini ve doğru bilinen yanlışları öğrenmek için Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Betül Selcen Özer ile güzel bir sohbet gerçekleştirdik. Keyifli okumalar dilerim.

SEDA ÖZDEMİR (SÖ): Öncelikle bize kendinizden ve Tohum Otizm Vakfı ile nasıl karşılaştığınızdan biraz bahseder misiniz?

BETÜL SELCEN ÖZER (BTÖ): Yolum ilk olarak Willows Foundation ile (üreme sağlığı konusunda çalışan bir kuruluş) ile kesişti. Oraya girdiğim andan beri bambaşka bir dünyayla karşılaştım, sahada çok aktif bir şekilde çalıştım 7 yıl boyunca. Artık 19 yıl oldu. Bundan yaklaşık 5 yıl önce de okula davet edildim. Bugüne kadar kadınlarla hep üreme sağlığı üzerine çalıştım ama ben hep çocuklarla çalışmak istiyordum. Okulun içine girdiğim an dedim ki; “Ben hep burada olmalıyım”. Çok etkilendim, çok heyecan vericiydi. Yaklaşık 5 yıldır da Tohum Otizm Vakfı’nın genel müdürlüğünü yapıyorum.

SÖ: Otizme üç yaştan önce tanı konulması çok önemli. Peki bu erken tanı nasıl konulur? Ne tür durum ve davranışlar otizm şüphesi uyandırır?

BSÖ: Otizmde erken tanı çok önemli. Çünkü otizmde ne kadar erken tanı konulursa ve arkasından yoğun eğitime başlarsa bizim şansımız aslında o kadar artıyor. Belirtiler 6 aydan itibaren ortaya çıkıyor, anne karnında anlaşılmıyor. Çocuğun doğması ve sosyalleşmenin başladığı o 6 aya kadar biraz gelişmesi gerekiyor. Mesela 6 ayda bebekler “cee” yaparsın sana güler, reaksiyon verir, takip etmeye başlar. Artık sosyalleşmeye başladığı dönemdir. Tabii 6 ay çok az bir dönem ama 18 ayda 8 tane belirti var hepimizin bilmesi gereken. Bunlar;

1. Göz teması kurmama: Otizmli çocuklar göz teması kurmaz gözlerini kaçırırlar.

2. İsmi söylendiğinde bakmama: İsmiyle çağırıyorsunuz ama bakmıyor. Sizi duyuyor ama reaksiyon vermiyor diğer çocuklar gibi.

3.Dönen nesnelere karşı aşırı ilgi: Her çocuk dönen nesneye bakar. Çamaşır makinesine, rüzgar gülüne her çocuk bakar. Ama onlar hipnotize olmuş gibi saatlerce bakıp zaman harcıyorsa bu otizmin bir belirtisi olabilir.

4. Sallanmak, parmak uçlarında yürümek gibi bir takım stereotipik davranışlar

5.Yaşıtlarının oyunlarına ilgi duymama ya da oyuncaklarla yaşıtlarının oynadığı gibi oynamama: Kız çocuk ne yapar? Bebeği sever, pışpışlar, altını bezler. Otizmli bir kız çocuk bebekle sadece takıntılı bir şekilde gözünü açıp kapayarak oynayabilir. Ya da erkek çocuk ne yapar? Arabayı halının üstünde sürer, kaza yapar. Otizmli bir erkek çocuk arabayı alır, ters çevirir ve sadece tekerleğini döndürebilir. Yani arabayla amacına uygun bir şekilde oynamaz. Altıncısı,

6. İşaret parmağıyla istediği şeyi gösterememe: Normalde bir çocuk istediği şeyi parmağıyla gösteriyor. Otizmli bir çocuk seni alıyor, neye ulaşmak istiyorsa seni ona götürüyor.

7.Takıntılı davranışlar sergileme: Bu takıntılar hepimizin takıntıları gibi değil. Mesela evden okula giderken aynı yolu kullanmakta ısrar etme, aynı tişörtü giyme, aynı gıdayı yeme ve başka bir şeyi yememe.

8. Konuşmada gerilik: Bizde çok az kız çocuk var, çoğunluğu erkek. Erkek çocuktur geç konuşur denir. Erkek çocuklarda 4 kat daha fazla görülüyor otizm. Geç konuşma ve bazı sözcükleri anlamsızca tekrarlama otizmin belirtilerinden biri. O yüzden ailelerin 18 aya kadar (çünkü bu belirtilerin bir kısmı daha ilerleyen aylarda ortaya çıkıyor bazısı daha erken ortaya çıkıyor) fiziksel özelliklerine dikkat ettikleri kadar iletişim becerilerine, takıntılı davranışlarına ve sosyal etkileşimine dikkat etmeleri gerekiyor. Bunlara dikkat edilmediğinde otizmli çocukların dış görünüşleri bizler gibi olduğu için aileler o 18 ayı yani tanı sürecini kaçırıyor. Mesela 7 yaşında ilkokul öğretmeni diyor çocuğunuzda bir şey var diye, aile o ana kadar konduramıyor. Kimse çocuğuna bir şey kondurmak istemez ama hep içine kapanık olduğunu, büyüyünce açılacağını, okula başlayınca değişeceğini düşünür. Hep bir bahane var. Biz aslında ailelere şunu anlatmak istiyoruz: Lütfen çocuğunuzun diğer şeylerine dikkat ettiğiniz gibi bu gibi durumlara da dikkat edin. Eğer bir farklılık görürseniz hemen çocuk-ergen psikiyatristine başvurun. Çünkü tanıyı sadece çocuk-ergen psikiyatristleri koyuyor. Burada kritik olan ailelerin gerçekten bu konuda bilgisinin ve bilincinin yüksek olması. Akabinde de hemen tek çare olan eğitime (özellikle 3-5 yaş arası) yönlendirmeleri.

OTİZMLİ ÇOCUKLARDA ERKEN VEFAT DURUMU SÖZ KONUSU DEĞİL

SÖ: Özel Tohum Vakfı Özel Eğitim Okulu’nda uygulanan PCDI modeli hakkında bilgi verir misiniz?

BSÖ: Yıllar önce, vakıf kurulacağı zaman Boğaziçi Üniversitesi’nden Aylin Hanım ve Mine Hanım arkadaşlar. Aylin Hanım’ın 1997 yılında ikiz çocukları dünyaya geliyor, Can ve Cem. Cem otizmli ama Türkiye’de tanı konulamıyor. Aylin Hanım Amerika’ya gittiği zaman hemen 1 saat içinde Cem’in tanısı konuluyor, eğitime alınıyorlar. Ama Türkiye’ye döndüğü zaman hiçbir şey yok. 2003 yılında vakfı kuruyorlar ama başka bir ihtiyaç daha var. Model okul ihtiyacı. Dünyadaki bir çok örneğe gidiyorlar. En iyi örneği bulmaya çalışıyorlar ve Amerika’da Priceton Çocuk gelişim Enstitüsü’ndeki Priceton’ın modelini Türkiye’ye getirmek istiyorlar. Priceton’da diyor ki; “Tamam bu modeli al ama bunun uygulamasını öğrenmen gerekiyor asıl”. İşte o dönem yine bir akademisyen yurt dışına gidiyor, bir yıl boyunca sistemi öğreniyor. Buraya geliyor ve okul kuruluyor. Yaklaşık 2006’dan beri otizmli çocuklara eğitim veren bir model okul Tohum Otizm Vakfı’nın okulu. PCDI’ın müfredatıyla yaygınlaştırma kollarından birisiyiz. Şöyle bir sistem düşünün: Her çocuğa bir buçuk eğitmen düşüyor. Her çocuğun eğitim programı, eğitim materyali birbirinden ayrı. Biz eskiden 50 kişi aynı sınıftaydık. Öğretmen derse girer anlatırdı ve kim ne öğrenirse öğrenirdi. Burada öyle değil. İhtiyacı neyse (okuma yazma öğrenme, çeşitli davranış problemleri, üstünü giyinme, tuvalet alışkanlığı, hijyen eğitimi) her şey ona yönelik. Her çocuk birbirinden farklı. Bu bir spektrum bozukluğu. Biz PCDI’da olduğu gibi her çocuğa bir buçuk eğitmen düşecek şekilde, hepsini kontrol eden formatörler, direktörler, koordinatörler şeklinde bir denetim mekanizması oluşturuyoruz, her çocuğa ayrı eğitim materyali çıkarıyoruz. Burası 11 ay 1 hafta açık. 15 tatilde 1 hafta ara veriyoruz. Otizmli çocuklarda eğitimin sürekliliği çok önemli. Hem dış denetimden geçiyoruz hem kendi içimizde çok önemli bir denetim mekanizması var. Burada amaç çocukları bağımsız birer birey olarak hayata kazandırabilmek. Çok küçük yaşta mezun ettiğimiz çocuklar da var, artık onlar normal okullara gidebiliyorlar veya kaynaştırma eğitimle akranlarıyla beraber devam edebiliyorlar. Hala bizde olan çocuklarımız var, otizmden etkilenme derecesine göre çok uzun yıllardır. Onlar da bağımsız yaşam becerisi öğreniyorlar. Şu demek: Bir evde yaşayabilmek, işe gidip gelebilmek. Çocuklarımızın 3 tanesi Akbank’ta, 2 tanesi Boyner’de çalışıyor. Yani onlar için o iş hayatı da önemli. Bunu niye yapıyoruz? Otizmli çocuklar için şu çok kritik; onlarda erken vefat durumu yok. Ailelerin en büyük kaygısı; “Benden sonra çocuğuma ne olacak?”. O yüzden onların bağımsız, kendi ayakları üzerinde durabilen, evde yaşayabilen, işe gidebilen, yemeğini, banyosunu yapabilen hale getirmeye çalışıyoruz.

BİREBİR VE ÖZEL EĞİTİM ÖNEMLİ

SÖ: Uygulanan eğitim yöntemlerinden en etkilisi hangisidir?

BSÖ: Maalesef bu işten rant sağlayan çeşitli faaliyetler var. Otizmde dünyaca kanıtlanmış bazı yöntemler var. Mesela biz Uygulamalı Davranış Analizi’yle (UDA) çalışan bir STK’yız. UDA zaten tüm dünyada kabul görmüş, otizmli çocukların eğitimleri konusunda en bilimsel ve bütün araştırmalarda da en yüksek çıkan model. Ama bunun dışında farklı modeller de var. Biz ailelere bunların değerlendirmelerini de sunuyoruz. Bazı yöntemler ismi çok havalı olabilir ama etkisi olmayabilir. Bir de hepimizin çok duyduğu müzik terapisi, at terapisi, sanat terapisi gibi bunları da ailelere anlatmak istiyoruz. Her çocuk ata binmekten mutlu olur. Ama bu çocukların bir problemi var. Onu gidermeye yönelik eğitim programı olmalı. Bütün gün ata binsen ne gibi bir etkisi olabilir ki. Tuvalet alışkanlığını, yemek yeme becerisini kazandıramadıktan sonra ne yararı olabilir? Bunu anlatmaya çalışıyoruz. Bir de eğitimin birebir ve özelleştirilmiş olması da çok çok kritik. Yani her şeyde terzi işi bir iş çıkarmanız gerekiyor. Çünkü hepsi birbirinden farklı. Bütün çocuklara karşı yöntemimiz aynı. Ama UDA içinde bireyselleştirilmiş eğitim programları ve eğitim materyallerinin bireyselleştirilmesi çok kritik. Mesela her öğrencinin ödül panoları farklı. Çocuğun içtiği, yediği, sevdiği şeyler de ödül olabilir. Biri parka gitmeyi seviyor diğeri oturmayı, uyumayı seviyor olabilir.

OTİZMDE ROTAMIZ: FARKINDALIK

SÖ: Asperger sendromu ve otizm arasındaki fark nedir?

BSÖ: Asperger sendromu bu yelpazede bir bölüm aslında. Aspergerli çocukların da iletişim problemleri otizmli çocuklara göre biraz farklı ve bilişsel kapasiteleri biraz daha yüksek. Ama tabi orada da başka sıkıntılar var. Dünyada asperger sendromlu çocuklar özellikle IT (information tecnology) alanlarında çok değerlendiriliyor ve kullanılıyor. Microsoft ve Silikon Vadisi gibi yerlerde. Çünkü onların odaklanma, program yazabilme vs. bilişsel düzeyleri çok çok yüksek. Ama maalesef Türkiye’de hiçbiri için böyle bir şey söz konusu değil. Onlarda zorlanıyoruz. Kabul sürecinde de sıkıntılar var. Aileler de aspergerli ya da otizmli olduğunu saklayabiliyor. Biraz daha hafifse rapor almıyor. O gerekli süreçlerde ve yönlendirmelerde sıkıntı yaşayabiliyor. Türkiye’de yaptığımız bir araştırma var; “Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı ve Bilgi Düzeyi Araştırması”. Bu bizim yaptırdığımız ilk, tek ve devamlı araştırma. Hatta 2017’de Araştırmacılar Derneği’nden de ödül aldık. Devletin bile araştırması yok. Biz 2015 yılında 15 ilde 1300 kişiye şunu sorduk; “Otizm diye bir şey duydunuz mu?”. Her 100 kişiden 29’u duyduğunu belirtti. Bunu duyunca yıkıldık. Düşünsenize 2003 yılından beri otizmi anlatmaya çalışıyorsunuz vakıf olarak, 2015’te bir araştırma yapıyorsunuz ve sadece 100 kişiden 29’u duymuş onlar da yanlış duymuş. Yani şöyle; obezite diyen, down sendromu ve farklı zihinsel yetersizliklerle karıştıranlar çok. Biz rotamızı farkındalığa çevirdik 2 yıl. Otizm spektrum bozukluğunun ne olduğunu anlatmaya yöneldik. 2017 araştırmasına göre de %58’e çıktı duyanlar. Ama bunun için dezentegrasyonları da yaptık, çukurun içine de girdik, sosyal medyada kampanyalar yaptık, televizyon kanallarına çıktık. Yani her yerden ulaşmaya çalıştık. Bir de biz bütün otizmli çocukların birer Rain Man zannediyoruz. Sadece %10’u savant dediğimiz o kafadan matematik işlemleri, karekök hesapları yapan; harika resimler çizen ya da Mozart’ın bir senfonisini dinlediği anda piyona da aynısını çalabilen çocuklardır. Bu yelpazenin genişliğini de anlatmaya çalıştık. Şu an tekrarlanıyor araştırma sahada. GFK Türkiye yapıyor bizim için. Şimdi 2019’u geliyor bu araştırmanın. Heyecanla da bekliyoruz. Fakat sıkıntı şu; o %29’un sadece %7’si ve %58’in sadece %18’i gerçekte otizmin ne demek olduğunu biliyor. En fazla bilinen şey de göz kontağı kuramama belirtisi. O yüzden biz otizmi, belirtileri anlatmaya çalışıyoruz. İnsanların bu farkındalıklarını arttırmaya çalışıyoruz. Hepimiz birer anne, baba, hala, dayı adayıyız. Herkesin bu konuda bir bilinci olması gerekiyor.

OKULDA BİRLİKTE HAYATTA BİRLİKTE”

SÖ: Kaynaştırma eğitim olan okullarda öğretmenleri bilinçlendirme faaliyetleriniz ve özellikle belirlediğiniz okullar var mı?

BSÖ: Biz aslında kaynaştırmayla ilgili pek çok proje yaptık. Şu an aktif olarak yürüttüğümüz bir proje var: “Okulda Birlikte Hayatta Birlikte” projesi. Eğitimde engelli hakları üzerine yaptığımız bir proje. Sabancı Vakfı bizi destekliyor ve Bilgi Üniversitesi Seçbir ortaklığıyla yapıyoruz bu projeyi. Burada şunu yapıyoruz; eğitimde tüm öğrenilenlerin içerilmesi. Yani illa o çocuğun otizmli olması gerekmiyor. Sınıf ortamında herkesin o sürece dahil olmasının (sadece otizmli ya da özel gereksinimli çocuklar için değil) ne kadar önemli olduğunu öğretmenlere aktarmaya çalışıyoruz. Hem öğretmenlerin kapasitelerini güçlendiriyoruz hem de okul yönetimi ve velilerle beraber çalışıyoruz. Şu an iki pilot okuldayız. İstanbul İl Milli Eğitim Müdürlüğü’yle beraber yapıyoruz. Amacımız bunu tüm İstanbul sonra da tüm Türkiye’de yaygınlaştırmak. Ne yapıyoruz? Önce öğretmenleri eğitiyoruz. Siz hayatınız boyunca özel gereksinimli bir çocukla karşılaşmadığınız zaman ne yapacağınızı bilmiyorsunuz. Bir öğretmenimiz bize şunu söyledi eğitim sonunda; “Benim 20 kişilik sınıfımda bir otizmli çocuğum vardı. 19 çocuğuma başka bir iş yaptırıyordum onu ayırıyordum. Onu süreçlere dahil etmiyordum. Bunu yapma nedenlerimden birincisi, ne yapacağımı bilmiyordum ve onun yapabileceğini düşünmüyordum. İkincisi çok başarı odaklıydım ve grubun dengesini bozacağını düşünüyordum. Fakat ben bu eğitimlerin sonunda gördüm ki asıl ayrımcılığı ben yapmışım”. O yüzden öğretmenlerimizin bu konuda güçlenmesi çok önemli. Hepimiz izole büyüyoruz aslında. Farklılıklara saygı çok büyük kavram. Bunu illa engelli türüyle de sınırlamamak gerekiyor. Kapalı ortamlarda büyüdüğümüz için de bilmiyoruz, anlayamıyoruz ve bu empatiyi de kuramıyoruz. Empati tam da ilkokul çağında kazanılıyor. İlkokul çağında sınıfında özel gereksinimli bir arkadaşın olduğu zaman sen büyüdüğünde “Benim çocuğum bu çocuklarla ayrı sınıfta olsun” demezsin. O yüzden bu projeyi çok önemsiyoruz. Üçüncü yılı dolacak. Farklılıkları saygıyı anlatan çizgi filmler, kutulu oyunlar yaptık. Çok eğlenceli bir şekilde anlatıyoruz. Hem öğretmenleri güçlendiriyoruz hem öğrenciler o yaşta farklılıklara saygı kavramıyla karşılaşıyorlar. Çocuk ilerde başka bir dine mensup bir arkadaşıyla karşılaştığında da ona o empatiyle yaklaşabilecek. Herkesi etiketlemeyecek. Bu bakımdan çok güzel bir iş yaptığımızı düşünüyorum bu projeyle.

OKUL İKLİMLERİNDEN AYRIMCILIĞIN GİTMESİ LAZIM”

SÖ: Peki öğretmenlere karşı yaptığınız projenin veliler için olanı da var mı?

BSÖ: Evet. Aynı projenin veli ayağı da var. Projeyi gerçekleştirirken şunu gördüm ve çok üzüldüm; teneffüs saati özel gereksinimli çocukları çıkarmıyorlar. Bir yerde düşer veya zarar verir kendine diye veya bir etkinlik var ve ondan muaf tutuluyor. O yüzden velilere de bunun ne kadar önemli olduğunu, bu kavramın gelişmesinin çocuklar için ne kadar önemli olduğunu anlatmaya çalışıyoruz. İnsanlar bilmediği için korkuyor. Okul iklimlerinden o ayrımcılığın gitmesi lazım ki veliler o gücü kendinde bulamasın. Bu proje kapsamında farklılıklara saygı kavramıyla yetişecek büyük bir çocuk kitlesi olacak.

SÖ: Devam eden projeleriniz nelerdir?

BSÖ: Bir çok iş yapıyoruz ama ben birkaç tane önemli işten bahsedeyim çünkü bu güne kadar 430 bini aşkın otizmli çocuğun ve ailesinin hayatına dokunduk. Bir de az önce de dedim zaten Sabancı Vakfı’ndan aldığımız fonla yaptığımız eğitimde engelli hakları projesini çok önemsiyorum. Bir de “Eğitime Uzanan Yol” diye bir projemiz var. Trans Anadolu Doğalgaz Boru Hattı (TANAP) vardır. Azerbaycan’dan gelir Türkiye’den geçer Edirne’den çıkar. Biz bu boru hattının geçtiği 20 ilde özel eğitim okullarının özel eğitim sınıflarını donatıyoruz. Bu çocuklara onların ulaşabilecekleri malzeme, materyal vs. veriyoruz. Asıl mesele öğretmenlerin kapasitelerinin yükselmesi. Öğretmenleri, okuldaki formatör eğitimcileri, aileleri eğitiyoruz. 10 ilimiz tamamlandı. Eğitimlerimiz de 1 günlük değil 5 günlük eğitimler. 5 gün bu sistemi anlattığımız, Prof. Dr. Hocalarımızın orada olduğu kıymetli bir proje yürütüyoruz. Bir de “Türkiye’deki Otizm STK’larının Birlik Ağının Güçlendirilmesi Projesi” var. Bu kapsamda bu alandaki otizm STK’larının kapasitelerini güçlendirmeye çalışıyoruz. Çünkü hepimiz ne kadar güçlüysek bu alan o kadar güçlü olur. 1-2 vakfın, STK’nın ya da kurumun önderliğinde gidebilecek bir şey değil. Çok büyük bir sorun. Doğan her 59 çocuktan 1’i otizm riskiyle dünyaya geliyor. 1985 yılında 2500 çocukta 1’di. Aradaki büyümeyi düşünün. Daha da artacak. Bu alanda çalışan STK’ların birlikte olması, güçlenmesi, hak savunuculuğu, iletişim, eğitim, proje yazma konularında kapasitelerinin güçlendirilmesi çok önemli. Önemli olan bir başka şey ise Otizm Eylem Planı. Biz bu proje kapsamında Otizm Eylem Planı’nın izlemesini de yapacağız. 3 Aralık 2016’de eylem planı kabul edildi. Devletin ilk defa bir engellilik türüyle ilgili bir eylem planı var. 2 yıl geçti. Bütün bu süreçte yapılan şeyler de var ama yapılmayan şeyler de var. Biz bu plan kapsamında neler yapıldı, neler yapılamadı, neler daha iyi yapılabilir bunları ortaya koyacağız STK’larla.

SÖ: Son olarak bizlere söylemek istediğiniz bir şeyler var mı?

BSÖ: 2 Nisan geliyor. 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü. Bu tarihte tüm dünyadaki ikonik binalar mavi ışıkla aydınlanıyor. Eyfel Kulesi, Piramitler, Galata Kulesi, Diyarbakır surları, İzmir Saat Kulesi mavi oluyor. İnsanlar o gün mavi giyiyor ya da sosyal medyadan “otizme mavi ışık yak” hastag’i ile mesajlarını paylaşıyor. Her yıl trend topik oluyoruz. Yılda bir kez bile olsa insanların böyle bir şey yapması bizleri çok mutlu ediyor. Okuyucularınız eğer o tarihte “otizme mavi ışık yak” hastag’i ile bu kampanyamıza destek verir otizm farkındalığı konusunda onların yanında olduğunu belirtirse çok çok mutlu oluruz. Çünkü böyle desteğe çok ihtiyacımız var.

Yorumlayın
Paylaş

Bir gönderi yayınlayabilmeniz için giriş yapmanız gerekmektedir. Giriş